2. del – Starten på et livs langt mareridt

Imens Emma ligger og sover her ved siden af mig, kan jeg fortælle anden del af Emmas forløb.
Vores professor på OUH opdagede pludseligt i starten af 2017, som tidligere skrevet, at Emmas hovede voksede for hurtigt.
På det tidspunkt var vi stadig til ugentlige kontroller hos vores professor. Ugen forinden havde vi talt om, at det også er svært, når man skal vænne sig til, ikke at have et alvorligt sygt barn længere.
Jeg kan huske, at jeg tænkte, at det ikke føltes rigtigt – sådan skulle det ikke føles, at have et, ‘ikke-alvorligt-sygt’ barn.
Jeg havde, siden den samtale tænkt meget. Jeg sagde til Jesper, at jeg blev nødt til at sige til vores læge, at der altså stadig er “noget” galt med Emma, det kunne jeg mærke, at der var.
Jeg havde mange gange, de foregående måneder sagt noget a la “min mavefornemmelse siger mig” til vores professor.
I øvrigt lærte jeg at stole på den, mavefornemmelsen, helt i starten af forløbet.
Da vi første gang, talte med en læge på Aabenrå sygehus, tog jeg d-dråberne op af tasken og spurgte: “kan det være dem her, der har gjort Emma syg?”
Et par måneder senere mødte jeg hende igen – en usædvanlig hjertevarm læge i øvrigt. Hun fortalte, at hun havde tænkt over, at jeg jo allerede der, havde stillet det rigtige spørgsmål. Men på daværende tidspunkt, var det utopi at tro, at dråberne kunne være skyld i det hele.
– Nå, det var et sidespring.
CT scanning
Emma blev ret hurtigt CT scannet på OUH. Den ene læge mente at noget var galt, den anden mente det modsatte. Efter en konference, blev det besluttet, at vi skulle sendes til AUH, med mistanke om for tidlig sammenvoksning af kraniet.
I april var vi til første samtale. Vi blev mødt af to læger. På den enes skilt stod der ‘neurokirurg’ på den andens, stod der et-eller-andet (jeg husker ikke hvad) med ‘sjældne sygdomme.’
‘Sjældne sygdomme’ på OUH sagde de, at der er mange børn, der har for tidlig sammenvoksning, så hvorfor var han med?
Samtalen gik i gang. De sagde begge, at de ikke tror, at det er dét problem Emma har, men derimod hydrocephalus. Hydro-hva’ for noget?
De talte, forklarede og fortalte, at Emma skulle have lavet en trykmåling. Der skulle bores en dims ind i Emmas hjerne, så de kunne måle trykket i hendes hovede – resten af samtalen husker jeg ikke.
Ingen af os sagde noget, på vej hjem i bilen den dag. Vi var vidst begge i chok. Vi troede, at vi havde gennemlevet de værste måneder, men nu, nu skulle vi i gang med endnu et kapitel og endda et, der måske var endnu værre.
Et par uger senere var vi tilbage. Trykmålingen gik fint og som forventet, var Emmas hjernetryk for højt. Men der er også et eller andet galt med blodafløbet fra hjernen, så en kikkertundersøgelse gennem lysken, fik hun foretaget to dage efter.
Trykmåling
Et par uger senere ringede vores neurokirurg. Han sagde, at Emma som forventet har hydrocephalus, men også et andet problem. Kalken fra forgiftningen, har lukket det naturlige afløb fra hjernen næsten helt af, i den ene side af kraniet. Dvs at blod/væske ikke kan løbe væk fra hjernen – det er det, der er årsagen til hydrocephalusen. MEN, de ved ikke, hvad de skal gøre ved det?!
Det er ikke et fænomen, de har set før.
Inden Emma skulle opereres for hydrocephalus, skulle hjertet tjekkes. I sjældne tilfælde, kan problemet stamme fra hjertet.
Jeg kan huske, at jeg på vej til hjerteundersøgelsen, siger jeg til Jesper, at jeg hellere vil have, at hun er hjertesyg end hjernesyg. Lægerne er så gode til det med hjerter og hjernen synes så udefinerbar.
– hjertet er tip top, intet at komme efter.
Desuden afprøvede lægerne en type medicin, der skulle kunne nedsætte trykket i hjernen. Medicinen gjorde Emma meget syg, så den blev stoppet omgående.
Turen gik derfor igen til Aarhus. Den 17. Juni sidste år, fik Emma opereret en shunt-ventil ind i hjernen.
Efter nogle meget hårde uger, med mange smerter og opkast, hver gang Emma kom op og side/stå, fik hun det bedre.
Dagen efter operationen
Hun sov mere roligt og så mere afslappet ud, det var så dejligt at se og mærke på hende.
Desværre varede det kun kortvarigt.
I oktober blev Emma opereret igen. Hun fik lagt en trykmåler ind i hjernen, så vi via den, kan måle hjernetrykket, uden operation fremadrettet.
Da vi kan begynde at måle på den, viser det sig, at Emmas hjernetryk stadig er for højt.
Den justerbare ventil hun har bag ved øret, kan ikke justeres mere, så den kan ikke hjælpe.
Emma i gang med at blive trykmålt – og med sløjfe 🙂
I et par måneder, bliver der diskuteret løsninger.
Én løsning er, at bore aflukket i kraniet større, men det er alt for risikabelt for Emma. Det er desuden heller ikke noget, man nogensinde har prøvet at gøre, på små børn og kun meget få gange på voksne.
En anden løsning er, at lave en kranieudvidelse – sidst nævnte bliver valgt.
Den operation er noget af det værste, vi nogensinde har prøvet – kort fortalt, blev Emmas kranie flækket og trukket fra hinanden. Der blev skåret riller i siderne og pandepladerne blev skåret fra ved øjenbrynene. Den operation, kan jeg fortælle mere om, en anden gang.
Udvidelsen hjalp Emma, men ikke så meget som ønsket.
I marts blev hun endnu en gang lagt på operationsbordet. Denne gang var det dog “kun” for at få en ventil mere opereret ind bag øret, så der kan justeres mere præcist på hendes tryk.
Et par dage efter kranieudvidelsen
NU er hjernetrykket endelig korrekt, eller ihvertfald næsten.
Emma laver nogle store udslag på kurven. Sandsynligvis fordi, der er for stort pres på blodet, ved det dårlige afløb.
Men det kan kun afhjælpes, via den risikable eksperimentelle operation.
I april i år, blev Emma scannet. Aflukket har lukket sig endnu mere sammen, så blodet nu har endnu svære, ved at komme væk fra hjernen.
Emmas sygehistorie er blevet lagt på en database for alle neurokirurger i verden, men ingen har meldt tilbage med en løsning.
Hun har været på konference i både Paris og Berlin, men uden held.
Jeg ved vores dygtige neurokirurg, som er en af de aller bedste i verden, ikke giver op, han VIL finde en løsning.
Jeg er DYBT taknemmelig for, at alle omkring os arbejder så hårdt og gør så kæmpe stor en indsats, for at hjælpe os. Men mit hjerte både brænder og bløder for min lille pige – jeg er så vanvittigt bange for fremtiden.
Heldigvis har jeg en sej lille pige, der altid formår, at få det bedste ud af de hårde perioder – og på de gode dage, lever hun som om, at hun ikke er syg og aldrig har været det <3
<3
// Nicoline

Skriv et svar