Starten på et livs langt mareridt

Den 8. April 2016 blev Jesper og jeg forældre. Emma kom til verden med lynets hast i en sædefødsel og en vægt på kun 2410 g. Vores seje lille fis klarede sig så godt og vi måtte tage hjem efter otte dage på neonatal.

Emma få timer gammel

Da Emma var 15 dage gammel, startede vi med at give Emma D-dråber. Inno Pharma var valget faldet på. En beslutning, der skulle vise sig, at få konsekvenser for resten af vores liv.

Ugerne gik, hver dag fik vores lille pige, de fem famøse dråber.

På grund af den lave fødselsvægt, gik vi til ugentlig kontrolvejning hos sundhedsplejersken.

Efter et klip i tungebåndet, begyndte Emma at tage på, og var begyndt, at ville indhente det forsømte, men pludselig stoppede det.

En dag i juni var vægtøgningen på sølle 50 g. Forklaringerne på dette kunne være mange og helt ufarlige, så ingen grund til bekymring. De efterfølgende uger, blev det dog ikke bedre – fire uger senere sagde vægten minus 50 g. Vi blev derfor indlagt til observation.

I de foregående uger havde jeg som mor følt, at jeg skulle forsvare mig selv og min amning, fordi der kom mange spørgsmål som: “har du nok mælk til hende?” “Er der nok næring i din mælk” “har du spist noget forkert” osv. Min amme-selvtillid var ikke ligefrem god til sidst, for ikke at sige i

kke-eksisterende. Jeg var desperat! Jeg ville gøre alt for at få hende til at spise og havde derfor både prøvet med og uden suttebrik, med flaske, suppleringssystem og skemalagt amning, men intet hjalp. Når jeg nævnte mine bekymringer hos læge og sundhedsplejerske, blev det hver gang slået hen, med noget a la: ”hun er jo fint vågen og glad”

I ugerne inden indlæggelsen, havde jeg flere gange sagt, at min datter havde ændret sig, men jeg kunne ikke sige hvorfor, jeg mente det. Min ellers glade og sociale baby, var bare mere pylret, vågnede op i gråd, nægtede at sove, gylpede mere, ville kun hænge på mig eller min mand osv. Men alt sammen noget, som jo er helt normalt for små børn.

Weekenden inden indlæggelsen begyndte hun at kaste op “det er nok en virus” tænkte vi – vi blev klogere. Tirsdag blev vi indlagt.

Onsdag – en dag jeg aldrig glemmer. Første blodprøve blev taget kl. 9, efter mange forsøg i arme og ben. I løbet af dagen, kom laboranten for at tage flere prøver. De foregående var helt normale – sådan fortsatte det. Ved middagstid fik Emma det betydeligt dårligere, hun begyndte at falde væk, være fjern i blikket og var askegrå. Jeg glemmer aldrig følelsen af min livløse Emma, i mine arme. Hun kastede al mælk op, både det hun fik ved mig og det sonden gav hende. Læger og sygeplejersker summede ud og ind af stuen, som var det en banegård.
En sygeplejerske, med et meget alvorligt blik i øjnene, beder mig ringe efter Jesper.

Kl. 14 ville lægen lægge drop. På det tidspunkt var Emma så syg og dehydreret, at det nærmest var umuligt og narkose var udelukket, af samme årsag. Der skulle fire læger, 7 timer og 45 minutter til – ganske vidst med pauser – før det blev lagt. Min lille livsglade pige lå slatten på sengen, med vatdutter alle vegne, som vidner om de mange forsøg, det havde kostet, at lægge drop og tage blodprøver.

Onsdag aften kom lægen ind på vores stue. Hun fortalte, at de havde fundet frem til, at Emma havde alt for meget D-vitamin og kalk i kroppen. Hvorfor? Det var der ingen, der vidste. Men hun fortalte, om en professor på OUH, der ved alt om dette. Emma blev hjerte-overvåget natten igennem, og næste morgen blev vi flyttet til OUH. Jeg var skrækslagen og pisse bange. Var hun dødeligt syg? Ville jeg miste min elskede pige? Skulle vi køre hjem fra OUH med en tom autostol? Havde hun en kronisk sygdom? – Ingen kunne svare.

I Odense blev vi med det samme modtaget af en sygeplejerske og  for omtalte læge/professor. Han satte med det samme gang i behandling, bestilte flere undersøgelser, talte om genetik, forskellige fænomener og kroniske sygdomme.

Emma fik scannet sine nyrer, dommen lød: hvide af kalk. Hendes lille hjertet gik heldigvis fri for kalk.
Det hele var så uvirkeligt, som om at vi blev båret rundt, uden at kunne tage stilling til noget som helst.

Tre lange uger gik der med behandling, der skulle løbe igennem drop (en behandling der gives til kræftsyge. En behandling man ikke kender bivirkningerne af hos børn), medicin hun skulle indtage fire gange i døgnet, ekstra væske, vanddrivende medicin, blodprøver flere gange i døgnet, kontrolvejninger, blodprøver fra min mand og jeg, flere scanninger osv.

Vores læge sagde efter to uger, at han gerne ville have vores flaske med D-dråber sendt til analyse. “Hvis det ikke er D-dråberne, så ved jeg ikke, hvad Emma fejler” Av! Vores vanvittigt dygtige professor, vidste det ikke længere. Han havde undersøgt hende for alt, men hun matchede intet.

En uge senere kom svaret på analysen. Det var D-dråberne. Det var D-dråberne, som var skyld i alt det her!

75 (!) gange for meget D-vitamin. 75! Det er jo vanvittigt! Inno Pharmas D-dråber havde næsten slået min datter ihjel! Hvis vi ikke var blevet indlagt lige præcis den sommerdag, kunne hun have mistet livet. Måske jeg var vågnet op en nat, med en kold datter ved min side, der aldrig ville vågne op igen.

Jeg var rasende, ked af det, i chok, skuffet, bange, frustreret og ikke mindst uforstående!

Hov! Pigerne fra min mødregruppe. To børn fra min mødregruppe fik også de dråber. Lægen sagde, at de børn straks skulle have taget blodprøver, men det var jo ikke sikkert, at det også var galt med deres dråber.

Det skulle desværre vise sig, at være alle dråber fra Inno Pharma.

Og hvad med alle andre babyer? Jeg skrev i min terminsgruppe på Facebook. Og dagen efter, på min Facebook-væg. Alle skulle se det. Ingen måtte blive lige så syge, som vores lille pige.

Det væltede ind med beskeder til mig, fra bekymrede forældre.

Vores datter blev omtalt i medierne, var Breaking news, Fødevarestyrelsen ringede og journalister kontaktede os. Flere og flere børn blev syge.

Det hele var bare en drøm, ikke?

– Nej. Hver eneste morgen startede mareridtet forfra.

Emma havde sonde, hun ville ikke spise. Kalken i kroppen gav hende kvalme og nedsat appetit. Hun var pylret, græd i søvne og hun var bange for alle andre, end min mand og jeg. Hun fik ekstra væske hver tredje time, hele døgnet. Hun fik medicin mod kalken fire gange i døgnet, nyrebeskyttende medicin to gange i døgnet, trøskemedicin fire gange og hun blev kontrolvejet ved hvert måltid.

Medicin klargøring til hver nat

Jeg sov næsten ikke. Hvis jeg ikke sad på sengekanten og ventede på, at sondemaden løb gennem slangen og ned i maven på Emma, blev jeg holdt vågen af spekulationer, om min datters fremtid.

Jeg hadede sonden. Emma var ekspert i at hive den ud, hver gang hun gjorde det, skulle jeg lægge den igen. Det var et kæmpe overgreb på hende. Jesper skulle holde hendes hovede og arme, jeg selv skulle holde hendes ben, imens jeg stak sonden ind i næsen – vente på øjeblikket hvor hun sank, så jeg kunne få lov til at skubbe sonden ned i maven – alt imens Emma skreg, som var hun besat.

Sådan var vores hverdag i seks ulidelige måneder. Krydret med alle de op og nedture vi hele tiden fik. Ud af det blå steg hendes d-vitamin og kalk og vi blev indlagt med det samme. Hver indlæggelse betød, at der skulle lægges et nyt drop, nogle gange gik det nemt, andre gange var det helt frygteligt og kunne sågar ende med narkose og en tur på operationsgangen.

I perioder udeblev effekten af dropbehandlingen, fordi hun havde fået behandlingen så mange gange før, men vi havde ikke nogle alternativer, så vi blev nødt til at give den igen og håbe det bedste.

Der var stor risiko for, at kalken ville lagre sig et nyt sted i kroppen, fx i hjertet eller i hjernen, hver gang kalken steg.

Ved en indlæggelse lige før jul, faldt Emma ned fra puslepladen – noget der jo sker for en del børn, og ofte uden konsekvenser, udover buler. For Emma endte det med en flænge i kraniet fra tinding til baghoved og et brækket lårben. På røntgenbillederne så lægerne noget mystisk. 5-6 hvide tværstriber på alle knoglerne. Striber der skyldes forgiftningen. De kaldte striberne for vækst-stop, det er ikke noget lægerne har set før, men det var i en vækst-stop zone, Emma brækkede benet. Et brud hun højest sandsynlig aldrig havde fået, hvis hun ikke havde været forgiftet. Efterfølgende konstaterede lægerne, at Emma havde fået dårligere knoglestruktur af forgiftningen.

Brækket ben, men højt humør <3

Efter syv måneders hård kamp for både at redde Emmas liv og efterfølgende redde hendes organer, så det endelig ud til at lysne lidt.

I januar 2017 blev hun erklæret forgiftningsfri. Vi var lykkelige og troede, at vi endelig kunne ånde lettet op.

 

13. januar 2017 var Emma endelig ude af forgiftningen

 

Kun en måned senere, væltede hele verden en gang til..

6 comments / Add your comment below

  1. Ej puha, hvor er det hårdt at læse – og kan da slet ikke forestille mig hvor forfærdeligt hårdt det var at være i situationen som mor!

    Mine tvillinger er født samme år og jeg kan huske hvor mange grønne grise jeg nåede at skide før jeg tjekkede hvilket mærke vores D-dråber var. Er virkelig ked af, at det skulle gå ud over din søde, lille datter. Sådan noget burde jo aldrig, aldrig kunne ske.

    1. Ja, der er vidst mange, der nåede at blive nervøse – godt det ikke gik ud over dine tvillinger.
      Nej, det burde ikke kunne ske, men Emma klarer heldigvis det hele godt <3

Skriv et svar