Hvorfor blogge? – og lidt om Emma

Hvorfor vil du blogge? – Og har du overhovedet tiden til det? – to spørgsmål, jeg har stillet mig selv rigtig mange gange, det sidste stykke tid.

Svarene er nok at: “nej, jeg har ikke tiden. Men jeg har brug for et sted, hvor jeg kan parkere nogle af de tanker, jeg har om livet. Frygten for at miste, om at finde mig selv igen og lære at være Nicoline og ikke “kun” mor.
Sandheden er, at jeg de sidste to år fuldstændig har glemt mig selv. De få gange jeg har tænkt på mig selv og gjort noget for mig, kan tælles på en hånd.
Min datter, Emma blev for to år siden d-dråbe forgiftet, af fejlproducerede d-dråber.
I halvanden måned vidste jeg, at noget var galt, men jeg anede ikke hvad. Læge og sundhedsplejersker så kun en lille glad pige.
Da vi endelig blev indlagt i slutningen af juni, var Emma så syg, at jeg på anden indlæggelses dag, så mig selv stå med min livløse lille pige i armene – og ingen kunne give mig vished for, om vi fik hende med hjem igen.

 Ingen vidste hvad hun fejlede – udover, at hun havde både umåleligt høje og urealistiske blodprøve værdier. Vi blev derfor flyttet til OUH.

 

Her brugte vores overlæge og professor tre uger på, at lede efter en sygdom der matchede Emma. Da de første 14 dage var gået, spurgte han til d-dråberne. De blev sendt til analyse og en uge senere kom svaret – indholdsdosis var 75 gange forhøjet.
Beskeden til os lød, at Emmas krop bare skulle have tid, tid til at udskille d-vitaminet og den høje kalk, det fører med sig. Som tiden gik, blev vi dog alle meget
klogere..

 

Emma var, efter 12 indlæggelser, ude af sin forgiftning i januar 2017. Eller, dvs, for en kort bemærkning. Nu, næsten to år senere, ser vi stadig af og til, forhøjede blodprøveværdier.
I februar 2017 opdagede vores læge, at Emmas hovede voksede for hurtigt. Vi blev sendt til AUH med mistanke om for tidlig kraniesammenvoksning pga den øgede kalk i kroppen.
På AUH startede vores næste mareridts kapitel. Emma havde ikke sammenvoksninger med derimod hydrocephalus
, som betyder “væske på hjernen”
Emmas blodafløbet fra hjernen, er blevet ødelagt i den ene side af kraniet, af kalken, så hun kan ikke dræne blodet væk af sig selv.
Emma fik lagt en shunt-ventil i hjernen, som skulle dræne væsken væk.
Den operation hjalp, men kun meget kortvarigt. I et halvt år, forsøgte lægerne at justere hendes ventil, så hun drænede nok, men intet hjalp.
I januar 2018 fik hun derfor lavet en kranieudvidelse – ja, operationen er lige så frygtelig, som den lyder.
Men som altid, klarede Emma operationen i stiv arm.
Den operation hjalp, lige som den anden, kun kort varigt.
I marts 2018 fik Emma lagt endnu en ventil. Den hjælper med at regulere hjernetrykket endnu bedre.
Men heller ikke det er nok. Selvom hendes hjernetryk er som det skal være, har Emma det stadig skidt.
Man kan via en eksperimentel operation, operere kranie-hullet større, men det kan have fatale konsekvenser for Emma. Så lægerne er enige om, at det er sidste udvej. 
Faktisk er læger i hele verden på sagen. Men ingen har i skrivende stund meldt tilbage med en løsning, der kan hjælpe Emma.
// Nicoline

Skriv et svar