En snert af gamle dage

En snert af gamle dage

I går aftes havde vi besøg af nogle rigtig gode venner. En veninde jeg fik, da jeg læste bachelor, og hendes kæreste.

Når de træder ind ad døren, er det (næsten) som i ”gamle” dage. Min veninde har lige været et halvt år i New Zealand – jeg savnede hende frygteligt!

Det er så dejligt at have besøg af dem, men lige så skønt som det er, lige så meget bekræfter det mig i, at mit liv, er blevet meget anderledes, end hvad jeg forventede.
Kontrasten til det “normale,” bliver på en eller anden måde, tegnet meget tydeligt op, hver gang, jeg er sammen med andre mennesker – vi bor i en lille osteklokke, mens livet suser forbi udenfor.

De kan begge fortælle en masse om det liv, de lever og det de oplever – jeg kan kun fortælle om Emma. Vi oplever ikke det store og jeg oplever nærmest aldrig noget, uden Emma ved min side.
Selvom min veninde var afsted i seks måneder, havde jeg stort set intet oplevet, set bort fra den vanlige trummerum med sygehus, indlæggelser osv. i mens hun var væk.

Emma sover sjældent ret meget, og vi kan yderst sjældent få hende til at sove når vi har gæster. Jeg drømmer om, at kunne drikke rødvin og bare være mig, bare en gang imellem – eller måske bare lige en time.
Man taler sammen på en anden måde og samtalerne bliver bedre, når der ikke er et lille barn, der hele tiden skal underholdes.

Derfor endte aftenen også omkring kl. 23. På det tidspunkt var Emma så træt og brugt, at hun var ved at falde fra hinanden, men sove kunne hun ikke, før vores gæster var gået.

 

 

Jeg glæder mig til den dag, hvor Emma kan puttes af andre end mig – og endda af bedsteforældre, så Jesper og jeg kan trække stikket, spise god mad og nyde hinandens selskab, bare for en aften.

 

// Nicoline

2. del – Starten på et livs langt mareridt

2. del – Starten på et livs langt mareridt
Imens Emma ligger og sover her ved siden af mig, kan jeg fortælle anden del af Emmas forløb.
Vores professor på OUH opdagede pludseligt i starten af 2017, som tidligere skrevet, at Emmas hovede voksede for hurtigt.
På det tidspunkt var vi stadig til ugentlige kontroller hos vores professor. Ugen forinden havde vi talt om, at det også er svært, når man skal vænne sig til, ikke at have et alvorligt sygt barn længere.
Jeg kan huske, at jeg tænkte, at det ikke føltes rigtigt – sådan skulle det ikke føles, at have et, ‘ikke-alvorligt-sygt’ barn.
Jeg havde, siden den samtale tænkt meget. Jeg sagde til Jesper, at jeg blev nødt til at sige til vores læge, at der altså stadig er “noget” galt med Emma, det kunne jeg mærke, at der var.
Jeg havde mange gange, de foregående måneder sagt noget a la “min mavefornemmelse siger mig” til vores professor.
I øvrigt lærte jeg at stole på den, mavefornemmelsen, helt i starten af forløbet.
Da vi første gang, talte med en læge på Aabenrå sygehus, tog jeg d-dråberne op af tasken og spurgte: “kan det være dem her, der har gjort Emma syg?”
Et par måneder senere mødte jeg hende igen – en usædvanlig hjertevarm læge i øvrigt. Hun fortalte, at hun havde tænkt over, at jeg jo allerede der, havde stillet det rigtige spørgsmål. Men på daværende tidspunkt, var det utopi at tro, at dråberne kunne være skyld i det hele.
– Nå, det var et sidespring.
CT scanning
Emma blev ret hurtigt CT scannet på OUH. Den ene læge mente at noget var galt, den anden mente det modsatte. Efter en konference, blev det besluttet, at vi skulle sendes til AUH, med mistanke om for tidlig sammenvoksning af kraniet.
I april var vi til første samtale. Vi blev mødt af to læger. På den enes skilt stod der ‘neurokirurg’ på den andens, stod der et-eller-andet (jeg husker ikke hvad) med ‘sjældne sygdomme.’
‘Sjældne sygdomme’ på OUH sagde de, at der er mange børn, der har for tidlig sammenvoksning, så hvorfor var han med?
Samtalen gik i gang. De sagde begge, at de ikke tror, at det er dét problem Emma har, men derimod hydrocephalus. Hydro-hva’ for noget?
De talte, forklarede og fortalte, at Emma skulle have lavet en trykmåling. Der skulle bores en dims ind i Emmas hjerne, så de kunne måle trykket i hendes hovede – resten af samtalen husker jeg ikke.
Ingen af os sagde noget, på vej hjem i bilen den dag. Vi var vidst begge i chok. Vi troede, at vi havde gennemlevet de værste måneder, men nu, nu skulle vi i gang med endnu et kapitel og endda et, der måske var endnu værre.
Et par uger senere var vi tilbage. Trykmålingen gik fint og som forventet, var Emmas hjernetryk for højt. Men der er også et eller andet galt med blodafløbet fra hjernen, så en kikkertundersøgelse gennem lysken, fik hun foretaget to dage efter.
Trykmåling
Et par uger senere ringede vores neurokirurg. Han sagde, at Emma som forventet har hydrocephalus, men også et andet problem. Kalken fra forgiftningen, har lukket det naturlige afløb fra hjernen næsten helt af, i den ene side af kraniet. Dvs at blod/væske ikke kan løbe væk fra hjernen – det er det, der er årsagen til hydrocephalusen. MEN, de ved ikke, hvad de skal gøre ved det?!
Det er ikke et fænomen, de har set før.
Inden Emma skulle opereres for hydrocephalus, skulle hjertet tjekkes. I sjældne tilfælde, kan problemet stamme fra hjertet.
Jeg kan huske, at jeg på vej til hjerteundersøgelsen, siger jeg til Jesper, at jeg hellere vil have, at hun er hjertesyg end hjernesyg. Lægerne er så gode til det med hjerter og hjernen synes så udefinerbar.
– hjertet er tip top, intet at komme efter.
Desuden afprøvede lægerne en type medicin, der skulle kunne nedsætte trykket i hjernen. Medicinen gjorde Emma meget syg, så den blev stoppet omgående.
Turen gik derfor igen til Aarhus. Den 17. Juni sidste år, fik Emma opereret en shunt-ventil ind i hjernen.
Efter nogle meget hårde uger, med mange smerter og opkast, hver gang Emma kom op og side/stå, fik hun det bedre.
Dagen efter operationen
Hun sov mere roligt og så mere afslappet ud, det var så dejligt at se og mærke på hende.
Desværre varede det kun kortvarigt.
I oktober blev Emma opereret igen. Hun fik lagt en trykmåler ind i hjernen, så vi via den, kan måle hjernetrykket, uden operation fremadrettet.
Da vi kan begynde at måle på den, viser det sig, at Emmas hjernetryk stadig er for højt.
Den justerbare ventil hun har bag ved øret, kan ikke justeres mere, så den kan ikke hjælpe.
Emma i gang med at blive trykmålt – og med sløjfe 🙂
I et par måneder, bliver der diskuteret løsninger.
Én løsning er, at bore aflukket i kraniet større, men det er alt for risikabelt for Emma. Det er desuden heller ikke noget, man nogensinde har prøvet at gøre, på små børn og kun meget få gange på voksne.
En anden løsning er, at lave en kranieudvidelse – sidst nævnte bliver valgt.
Den operation er noget af det værste, vi nogensinde har prøvet – kort fortalt, blev Emmas kranie flækket og trukket fra hinanden. Der blev skåret riller i siderne og pandepladerne blev skåret fra ved øjenbrynene. Den operation, kan jeg fortælle mere om, en anden gang.
Udvidelsen hjalp Emma, men ikke så meget som ønsket.
I marts blev hun endnu en gang lagt på operationsbordet. Denne gang var det dog “kun” for at få en ventil mere opereret ind bag øret, så der kan justeres mere præcist på hendes tryk.
Et par dage efter kranieudvidelsen
NU er hjernetrykket endelig korrekt, eller ihvertfald næsten.
Emma laver nogle store udslag på kurven. Sandsynligvis fordi, der er for stort pres på blodet, ved det dårlige afløb.
Men det kan kun afhjælpes, via den risikable eksperimentelle operation.
I april i år, blev Emma scannet. Aflukket har lukket sig endnu mere sammen, så blodet nu har endnu svære, ved at komme væk fra hjernen.
Emmas sygehistorie er blevet lagt på en database for alle neurokirurger i verden, men ingen har meldt tilbage med en løsning.
Hun har været på konference i både Paris og Berlin, men uden held.
Jeg ved vores dygtige neurokirurg, som er en af de aller bedste i verden, ikke giver op, han VIL finde en løsning.
Jeg er DYBT taknemmelig for, at alle omkring os arbejder så hårdt og gør så kæmpe stor en indsats, for at hjælpe os. Men mit hjerte både brænder og bløder for min lille pige – jeg er så vanvittigt bange for fremtiden.
Heldigvis har jeg en sej lille pige, der altid formår, at få det bedste ud af de hårde perioder – og på de gode dage, lever hun som om, at hun ikke er syg og aldrig har været det <3
<3
// Nicoline

Starten på et livs langt mareridt

Starten på et livs langt mareridt

Den 8. April 2016 blev Jesper og jeg forældre. Emma kom til verden med lynets hast i en sædefødsel og en vægt på kun 2410 g. Vores seje lille fis klarede sig så godt og vi måtte tage hjem efter otte dage på neonatal.

Emma få timer gammel

Da Emma var 15 dage gammel, startede vi med at give Emma D-dråber. Inno Pharma var valget faldet på. En beslutning, der skulle vise sig, at få konsekvenser for resten af vores liv.

Ugerne gik, hver dag fik vores lille pige, de fem famøse dråber.

På grund af den lave fødselsvægt, gik vi til ugentlig kontrolvejning hos sundhedsplejersken.

Efter et klip i tungebåndet, begyndte Emma at tage på, og var begyndt, at ville indhente det forsømte, men pludselig stoppede det.

En dag i juni var vægtøgningen på sølle 50 g. Forklaringerne på dette kunne være mange og helt ufarlige, så ingen grund til bekymring. De efterfølgende uger, blev det dog ikke bedre – fire uger senere sagde vægten minus 50 g. Vi blev derfor indlagt til observation.

I de foregående uger havde jeg som mor følt, at jeg skulle forsvare mig selv og min amning, fordi der kom mange spørgsmål som: “har du nok mælk til hende?” “Er der nok næring i din mælk” “har du spist noget forkert” osv. Min amme-selvtillid var ikke ligefrem god til sidst, for ikke at sige i

kke-eksisterende. Jeg var desperat! Jeg ville gøre alt for at få hende til at spise og havde derfor både prøvet med og uden suttebrik, med flaske, suppleringssystem og skemalagt amning, men intet hjalp. Når jeg nævnte mine bekymringer hos læge og sundhedsplejerske, blev det hver gang slået hen, med noget a la: ”hun er jo fint vågen og glad”

I ugerne inden indlæggelsen, havde jeg flere gange sagt, at min datter havde ændret sig, men jeg kunne ikke sige hvorfor, jeg mente det. Min ellers glade og sociale baby, var bare mere pylret, vågnede op i gråd, nægtede at sove, gylpede mere, ville kun hænge på mig eller min mand osv. Men alt sammen noget, som jo er helt normalt for små børn.

Weekenden inden indlæggelsen begyndte hun at kaste op “det er nok en virus” tænkte vi – vi blev klogere. Tirsdag blev vi indlagt.

Onsdag – en dag jeg aldrig glemmer. Første blodprøve blev taget kl. 9, efter mange forsøg i arme og ben. I løbet af dagen, kom laboranten for at tage flere prøver. De foregående var helt normale – sådan fortsatte det. Ved middagstid fik Emma det betydeligt dårligere, hun begyndte at falde væk, være fjern i blikket og var askegrå. Jeg glemmer aldrig følelsen af min livløse Emma, i mine arme. Hun kastede al mælk op, både det hun fik ved mig og det sonden gav hende. Læger og sygeplejersker summede ud og ind af stuen, som var det en banegård.
En sygeplejerske, med et meget alvorligt blik i øjnene, beder mig ringe efter Jesper.

Kl. 14 ville lægen lægge drop. På det tidspunkt var Emma så syg og dehydreret, at det nærmest var umuligt og narkose var udelukket, af samme årsag. Der skulle fire læger, 7 timer og 45 minutter til – ganske vidst med pauser – før det blev lagt. Min lille livsglade pige lå slatten på sengen, med vatdutter alle vegne, som vidner om de mange forsøg, det havde kostet, at lægge drop og tage blodprøver.

Onsdag aften kom lægen ind på vores stue. Hun fortalte, at de havde fundet frem til, at Emma havde alt for meget D-vitamin og kalk i kroppen. Hvorfor? Det var der ingen, der vidste. Men hun fortalte, om en professor på OUH, der ved alt om dette. Emma blev hjerte-overvåget natten igennem, og næste morgen blev vi flyttet til OUH. Jeg var skrækslagen og pisse bange. Var hun dødeligt syg? Ville jeg miste min elskede pige? Skulle vi køre hjem fra OUH med en tom autostol? Havde hun en kronisk sygdom? – Ingen kunne svare.

I Odense blev vi med det samme modtaget af en sygeplejerske og  for omtalte læge/professor. Han satte med det samme gang i behandling, bestilte flere undersøgelser, talte om genetik, forskellige fænomener og kroniske sygdomme.

Emma fik scannet sine nyrer, dommen lød: hvide af kalk. Hendes lille hjertet gik heldigvis fri for kalk.
Det hele var så uvirkeligt, som om at vi blev båret rundt, uden at kunne tage stilling til noget som helst.

Tre lange uger gik der med behandling, der skulle løbe igennem drop (en behandling der gives til kræftsyge. En behandling man ikke kender bivirkningerne af hos børn), medicin hun skulle indtage fire gange i døgnet, ekstra væske, vanddrivende medicin, blodprøver flere gange i døgnet, kontrolvejninger, blodprøver fra min mand og jeg, flere scanninger osv.

Vores læge sagde efter to uger, at han gerne ville have vores flaske med D-dråber sendt til analyse. “Hvis det ikke er D-dråberne, så ved jeg ikke, hvad Emma fejler” Av! Vores vanvittigt dygtige professor, vidste det ikke længere. Han havde undersøgt hende for alt, men hun matchede intet.

En uge senere kom svaret på analysen. Det var D-dråberne. Det var D-dråberne, som var skyld i alt det her!

75 (!) gange for meget D-vitamin. 75! Det er jo vanvittigt! Inno Pharmas D-dråber havde næsten slået min datter ihjel! Hvis vi ikke var blevet indlagt lige præcis den sommerdag, kunne hun have mistet livet. Måske jeg var vågnet op en nat, med en kold datter ved min side, der aldrig ville vågne op igen.

Jeg var rasende, ked af det, i chok, skuffet, bange, frustreret og ikke mindst uforstående!

Hov! Pigerne fra min mødregruppe. To børn fra min mødregruppe fik også de dråber. Lægen sagde, at de børn straks skulle have taget blodprøver, men det var jo ikke sikkert, at det også var galt med deres dråber.

Det skulle desværre vise sig, at være alle dråber fra Inno Pharma.

Og hvad med alle andre babyer? Jeg skrev i min terminsgruppe på Facebook. Og dagen efter, på min Facebook-væg. Alle skulle se det. Ingen måtte blive lige så syge, som vores lille pige.

Det væltede ind med beskeder til mig, fra bekymrede forældre.

Vores datter blev omtalt i medierne, var Breaking news, Fødevarestyrelsen ringede og journalister kontaktede os. Flere og flere børn blev syge.

Det hele var bare en drøm, ikke?

– Nej. Hver eneste morgen startede mareridtet forfra.

Emma havde sonde, hun ville ikke spise. Kalken i kroppen gav hende kvalme og nedsat appetit. Hun var pylret, græd i søvne og hun var bange for alle andre, end min mand og jeg. Hun fik ekstra væske hver tredje time, hele døgnet. Hun fik medicin mod kalken fire gange i døgnet, nyrebeskyttende medicin to gange i døgnet, trøskemedicin fire gange og hun blev kontrolvejet ved hvert måltid.

Medicin klargøring til hver nat

Jeg sov næsten ikke. Hvis jeg ikke sad på sengekanten og ventede på, at sondemaden løb gennem slangen og ned i maven på Emma, blev jeg holdt vågen af spekulationer, om min datters fremtid.

Jeg hadede sonden. Emma var ekspert i at hive den ud, hver gang hun gjorde det, skulle jeg lægge den igen. Det var et kæmpe overgreb på hende. Jesper skulle holde hendes hovede og arme, jeg selv skulle holde hendes ben, imens jeg stak sonden ind i næsen – vente på øjeblikket hvor hun sank, så jeg kunne få lov til at skubbe sonden ned i maven – alt imens Emma skreg, som var hun besat.

Sådan var vores hverdag i seks ulidelige måneder. Krydret med alle de op og nedture vi hele tiden fik. Ud af det blå steg hendes d-vitamin og kalk og vi blev indlagt med det samme. Hver indlæggelse betød, at der skulle lægges et nyt drop, nogle gange gik det nemt, andre gange var det helt frygteligt og kunne sågar ende med narkose og en tur på operationsgangen.

I perioder udeblev effekten af dropbehandlingen, fordi hun havde fået behandlingen så mange gange før, men vi havde ikke nogle alternativer, så vi blev nødt til at give den igen og håbe det bedste.

Der var stor risiko for, at kalken ville lagre sig et nyt sted i kroppen, fx i hjertet eller i hjernen, hver gang kalken steg.

Ved en indlæggelse lige før jul, faldt Emma ned fra puslepladen – noget der jo sker for en del børn, og ofte uden konsekvenser, udover buler. For Emma endte det med en flænge i kraniet fra tinding til baghoved og et brækket lårben. På røntgenbillederne så lægerne noget mystisk. 5-6 hvide tværstriber på alle knoglerne. Striber der skyldes forgiftningen. De kaldte striberne for vækst-stop, det er ikke noget lægerne har set før, men det var i en vækst-stop zone, Emma brækkede benet. Et brud hun højest sandsynlig aldrig havde fået, hvis hun ikke havde været forgiftet. Efterfølgende konstaterede lægerne, at Emma havde fået dårligere knoglestruktur af forgiftningen.

Brækket ben, men højt humør <3

Efter syv måneders hård kamp for både at redde Emmas liv og efterfølgende redde hendes organer, så det endelig ud til at lysne lidt.

I januar 2017 blev hun erklæret forgiftningsfri. Vi var lykkelige og troede, at vi endelig kunne ånde lettet op.

 

13. januar 2017 var Emma endelig ude af forgiftningen

 

Kun en måned senere, væltede hele verden en gang til..

Hvorfor blogge? – og lidt om Emma

Hvorfor blogge? – og lidt om Emma
Hvorfor vil du blogge? – Og har du overhovedet tiden til det? – to spørgsmål, jeg har stillet mig selv rigtig mange gange, det sidste stykke tid.

Svarene er nok at: “nej, jeg har ikke tiden. Men jeg har brug for et sted, hvor jeg kan parkere nogle af de tanker, jeg har om livet. Frygten for at miste, om at finde mig selv igen og lære at være Nicoline og ikke “kun” mor.
Sandheden er, at jeg de sidste to år fuldstændig har glemt mig selv. De få gange jeg har tænkt på mig selv og gjort noget for mig, kan tælles på en hånd.
Min datter, Emma blev for to år siden d-dråbe forgiftet, af fejlproducerede d-dråber.
I halvanden måned vidste jeg, at noget var galt, men jeg anede ikke hvad. Læge og sundhedsplejersker så kun en lille glad pige.
Da vi endelig blev indlagt i slutningen af juni, var Emma så syg, at jeg på anden indlæggelses dag, så mig selv stå med min livløse lille pige i armene – og ingen kunne give mig vished for, om vi fik hende med hjem igen.

 Ingen vidste hvad hun fejlede – udover, at hun havde både umåleligt høje og urealistiske blodprøve værdier. Vi blev derfor flyttet til OUH.

 

Her brugte vores overlæge og professor tre uger på, at lede efter en sygdom der matchede Emma. Da de første 14 dage var gået, spurgte han til d-dråberne. De blev sendt til analyse og en uge senere kom svaret – indholdsdosis var 75 gange forhøjet.
Beskeden til os lød, at Emmas krop bare skulle have tid, tid til at udskille d-vitaminet og den høje kalk, det fører med sig. Som tiden gik, blev vi dog alle meget
klogere..

 

Emma var, efter 12 indlæggelser, ude af sin forgiftning i januar 2017. Eller, dvs, for en kort bemærkning. Nu, næsten to år senere, ser vi stadig af og til, forhøjede blodprøveværdier.
I februar 2017 opdagede vores læge, at Emmas hovede voksede for hurtigt. Vi blev sendt til AUH med mistanke om for tidlig kraniesammenvoksning pga den øgede kalk i kroppen.
På AUH startede vores næste mareridts kapitel. Emma havde ikke sammenvoksninger med derimod hydrocephalus
, som betyder “væske på hjernen”
Emmas blodafløbet fra hjernen, er blevet ødelagt i den ene side af kraniet, af kalken, så hun kan ikke dræne blodet væk af sig selv.
Emma fik lagt en shunt-ventil i hjernen, som skulle dræne væsken væk.
Den operation hjalp, men kun meget kortvarigt. I et halvt år, forsøgte lægerne at justere hendes ventil, så hun drænede nok, men intet hjalp.
I januar 2018 fik hun derfor lavet en kranieudvidelse – ja, operationen er lige så frygtelig, som den lyder.
Men som altid, klarede Emma operationen i stiv arm.
Den operation hjalp, lige som den anden, kun kort varigt.
I marts 2018 fik Emma lagt endnu en ventil. Den hjælper med at regulere hjernetrykket endnu bedre.
Men heller ikke det er nok. Selvom hendes hjernetryk er som det skal være, har Emma det stadig skidt.
Man kan via en eksperimentel operation, operere kranie-hullet større, men det kan have fatale konsekvenser for Emma. Så lægerne er enige om, at det er sidste udvej. 
Faktisk er læger i hele verden på sagen. Men ingen har i skrivende stund meldt tilbage med en løsning, der kan hjælpe Emma.
// Nicoline

Hej – og velkommen her hos mig :)

Hej – og velkommen her hos mig :)

Hvis jeg skal være helt ærlig, og det skal jeg – det har jeg lovet mig selv, så ved jeg ikke, hvordan jeg skal starte den her blogger-rejse. Jeg tror jeg begynder med lidt om min lille familie og mig selv.

Jeg hedder Nicoline og er gift med Jesper. Jeg er 29 år og har en professionsbachelor i Ernæring og Sundhed og min bedre halvdel er 27 år og er uddannet automatikteknikker. I april 2016 blev vi forældre til vores Emma – en sund og rask lille pige.

Vores familieliv startede helt gennemsnitligt, med alle de helt almindelige bekymringer og tanker man gør sig. Det skulle dog siden hen ændre sig en hel del, mere om det om det på et andet tidspunkt.

Min lille pige fik et par måneder efter sin fødsel tilnavnet “d-dråbe Emma”

Vores datter blev nemlig, ufrivillig hvedperson, i den største og mest omfattende vitamin forgiftnings skandale, der nogensiden har fundet sted – en forgiftning, der af flere omgange, har været tæt på, at tage vores Emma fra os.

Jeg håber du har lyst til at læse med, om både stort og småt – om Emma, vores familieliv og mine inderste tanker om mit liv, der tog en meget uventet drejning.

// Nicoline